Cuidados Paliativos Pediátricos: acompañamiento y calidad de vida

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos son una disciplina dentro de la salud infantil que se encarga de atender a pacientes con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida del niño y su familia, brindando acompañamiento y contención en todas las dimensiones: biológica, psicológica y social.

¿Cuándo se debe iniciar el cuidado paliativo?

Lo ideal es comenzar los cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico de la enfermedad. Se ha comprobado que cuanto antes se inicie, mejores son los resultados en términos de adherencia al tratamiento, confianza de la familia en el equipo médico y mejora de la calidad de vida.

Enfermedades que requieren cuidados paliativos

Los cuidados paliativos pediátricos incluyen distintos grupos de enfermedades:

1. Enfermedades que pueden curarse con tratamiento adecuado, como el cáncer infantil o la insuficiencia de órganos.

2. Enfermedades limitantes de vida pero con tratamientos que prolongan la sobrevida, como el HIV o la fibrosis quística.

3. Enfermedades letales con pronóstico de vida corto y muchas secuelas, como las enfermedades metabólicas o mitocondriales.

4. Enfermedades severas e incapacitantes pero sin progresión, como la parálisis cerebral.

5. Síntomas aislados que requieren control paliativo sin ser parte de una enfermedad terminal.

6. Cuidados paliativos perinatales, dirigidos a neonatos con patologías graves.

¿Cómo se determina si un niño es candidato?

Se utiliza la pregunta sorpresa: ¿Le sorprendería que este paciente fallezca en los próximos 12 meses? Sí la respuesta es no, se recomienda la derivación a cuidados paliativos.

El equipo interdisciplinario

Los cuidados paliativos deben ser interdisciplinarios, integrando a médicos, enfermeros, psicólogos, fonoaudiólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos y otros profesionales de la salud. El pediatra paliativista coordina la atención y define las necesidades del paciente y su familia.

Impacto emocional en la familia

Recibir el diagnóstico de una enfermedad amenazante o limitante de vida genera un profundo impacto en la familia. Es un proceso de duelo, con sentimientos de miedo, angustia, negación y enojo. Cada familia lo vive de manera diferente y todas las emociones son válidas.

Apoyo emocional a padres y hermanos

En pediatría, el tratamiento incluye a la familia. Los padres juegan un rol fundamental, pero muchas veces los hermanos quedan relegados. Es esencial brindarles apoyo, ya que pueden experimentar culpa, tristeza o sensación de abandono.

Dolor y sufrimiento en los niños

El sufrimiento es subjetivo y depende de la percepción de cada persona. Los cuidados paliativos buscan reducir al mínimo el impacto del dolor físico y emocional, proporcionando apoyo psicológico y tratamientos para el control de síntomas.

Medidas para mejorar la calidad de vida

La calidad de vida es un concepto personal. Los padres son quienes mejor conocen las necesidades de su hijo, por lo que su opinión es clave para definir el abordaje paliativo.

Diferencia con la atención médica convencional

Los cuidados paliativos no deberían ser una disciplina separada dentro de la medicina, sino una parte esencial de la atención. No siempre se puede curar, pero siempre se puede acompañar. La muerte no se trata, se acompaña.

Un mensaje para las familias

El término cuidados paliativos aún está estigmatizado, pero significa calidad de vida, acompañamiento, confort y contención. Los testimonios de quienes los han recibido son la mejor prueba de su importancia.

Si tenés dudas sobre los cuidados paliativos, no dudes en consultar con un equipo especializado. El bienestar del niño y su familia es nuestra prioridad.

👩‍⚕️ Artículo elaborado por la Dra. María Cecilia Rea - Pediatra y especialista en Cuidados Paliativos Infantiles (MP 9087).