Discapacidad en emergencia: la urgencia de garantizar calidad de vida
La discapacidad en Argentina está en emergencia: sin apoyos adecuados, los niños pierden calidad de vida y el sistema de salud se sobrecarga.
Por Dra. María Cecilia Rea - Pediatra y especialista en Cuidados Paliativos Infantiles (MP 9087)
La discapacidad en emergencia en Argentina
La situación de la discapacidad en Argentina es crítica. Las tarifas y pagos están desactualizados, lo que limita la provisión de insumos, terapias y la remuneración de los profesionales. Esto impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes.
Un niño con discapacidad que no accede a los apoyos adecuados no solo vive en condiciones injustas y dolorosas, sino que además termina requiriendo más internaciones, medicación y consultas. Invertir en calidad de vida es también una inversión que reduce costos al sistema de salud.
Cuidados paliativos pediátricos: necesidades reales
En cuidados paliativos pediátricos, entre el 70% y el 80% de los pacientes presentan patologías neurológicas severas. Estos niños no se valen por sí mismos: muchos no caminan, no se alimentan por boca y requieren sillas de ruedas posturales, sondas o botones de gastrostomía.
Su nutrición depende de fórmulas especiales o suplementos, y su bienestar exige terapias de rehabilitación: kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional. Cada recurso marca la diferencia en la calidad de vida, desde mejorar la deglución hasta manejar las secreciones respiratorias.
El rol de las familias y la economía
Las familias enfrentan un peso enorme. La falta de pensiones y apoyos financieros adecuados las obliga a cubrir con sus ingresos lo que el sistema no garantiza.
Ejemplos concretos: se otorgan 120 pañales mensuales, cuando los niños pueden necesitar hasta 250. El resto se compra con la pensión o con esfuerzo familiar. A esto se suman traslados, insumos descartables y momentos de ocio, que también forman parte de una vida digna.
La ley de discapacidad y su cumplimiento
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la ley argentina garantizan cobertura del 100%. Sin embargo, las obras sociales privadas suelen limitar prestaciones y obligan a las familias a judicializar lo que debería estar asegurado.
Cuando no se cumple el marco legal, los pacientes pierden calidad de vida y el sistema de salud se sobrecarga: más internaciones, progresión acelerada de las enfermedades y sufrimiento evitable.
Interdisciplina: una necesidad, no un lujo
No alcanza con la multidisciplina. Lo ideal es la interdisciplina: que el neurólogo, el paliativista, la kinesióloga y el fisiatra trabajen en conjunto, comunicándose entre sí. Cuando no hay coordinación, es el paciente quien queda atrapado en diagnósticos y tratamientos contradictorios.
Políticas públicas y compromiso social
La discapacidad rara vez es prioridad en la agenda política. Ningún gobierno la coloca en el centro de sus políticas, aunque algunos hacen más esfuerzos que otros. Por eso, los derechos deben defenderse de manera constante, sin importar el signo partidario.
La discapacidad en emergencia exige políticas públicas sostenidas, financiamiento justo y un compromiso real de toda la sociedad. Garantizar la calidad de vida no es un privilegio: es una obligación ética, legal y social.
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