Cuando el niño crece: el desafío de acompañar trayectorias largas en cuidados paliativos pediátricos
En el Encuentro Nacional de Mar del Plata planteé una pregunta incómoda: ¿qué pasa con nuestros pacientes cuando dejan de ser niños? El viernes 2 de octubre tuve la oportunidad de disertar en el XII Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos de la AAMYCP, que se realiza en Mar del Plata del 2 al 4 de octubre. Participé en la mesa "Trayectorias de enfermedad en CPP: acompañamiento en cursos prolongados y desenlaces inesperados", donde me tocó hablar de la etapa pediátrica. Comparto acá lo central de mi exposición, enriquecido con la evidencia disponible. Un caso para entender la cronicidad compleja Para ilustrarlo, presenté el caso de Mateo, un niño de 8 años. Es un caso ilustrativo, pero refleja situaciones que vivimos a diario. Mateo tiene epilepsia refractaria, escoliosis neurogénica, traqueostomía por aspiración crónica y gastrostomía, y sus padres refieren sentirse muy cansados. Su abordaje combina atención multidisciplinaria, control de síntomas y Planificación An...