Cuando el niño crece: el desafío de acompañar trayectorias largas en cuidados paliativos pediátricos

En el Encuentro Nacional de Mar del Plata planteé una pregunta incómoda: ¿qué pasa con nuestros pacientes cuando dejan de ser niños?

El viernes 2 de octubre tuve la oportunidad de disertar en el XII Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos de la AAMYCP, que se realiza en Mar del Plata del 2 al 4 de octubre. Participé en la mesa "Trayectorias de enfermedad en CPP: acompañamiento en cursos prolongados y desenlaces inesperados", donde me tocó hablar de la etapa pediátrica. Comparto acá lo central de mi exposición, enriquecido con la evidencia disponible.

Un caso para entender la cronicidad compleja

Para ilustrarlo, presenté el caso de Mateo, un niño de 8 años. Es un caso ilustrativo, pero refleja situaciones que vivimos a diario. Mateo tiene epilepsia refractaria, escoliosis neurogénica, traqueostomía por aspiración crónica y gastrostomía, y sus padres refieren sentirse muy cansados.

Su abordaje combina atención multidisciplinaria, control de síntomas y Planificación Anticipada de Decisiones (PAD): se consensúa con la familia un documento de voluntades previas que especifica la adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) y prioriza la atención en el domicilio o en sala general. A esto se suma una red de apoyo y "respiro": enfermería domiciliaria y abordaje de la salud mental de los progenitores.

¿Qué vivimos pacientes, familias y equipos?

Cuando miro estas trayectorias, veo tres experiencias que se cruzan:

• Nuestros pacientes atraviesan múltiples internaciones (sobre todo por convulsiones y cuadros respiratorios), rehabilitación intensiva y escuela, deterioro de su calidad de vida y, en muchas oportunidades, la muerte cerca.
• Las familias viven entre dudas y certezas, cansancio y fortaleza, nuevos miembros y miembros que se van, padres que envejecen y duelo.
• Los equipos de cuidados paliativos pediátricos convivimos con el paternalismo, el cansancio y la fortaleza, el desgaste y también el duelo.

Un gráfico que suelo usar enfrenta la expectativa con la realidad: en él, la calidad de vida se ve impactada en cuanto al sufrimiento. Es decir, a mayor distancia entre ambas líneas, más sufrimiento y menos calidad de vida. Esa distancia es la que como equipo buscamos acortar.

Grupos de atención: no todas las trayectorias son iguales

Para ordenar tanta diversidad, recurro a los grupos de atención ACT/RCPCH, una clasificación publicada en 1997 que describe cuatro arquetipos de enfermedad. Van desde condiciones que amenazan la vida y cuyo tratamiento curativo puede fallar, hasta aquellas en las que la muerte prematura es inevitable, además de las progresivas y de las no progresivas con discapacidad severa. En este último grupo, las necesidades paliativas pueden aparecer muy temprano, aunque la intervención varía mucho de un paciente a otro.

Estas categorías sirven para reconocer necesidades, no para pronosticar: los niños pueden moverse entre grupos o estar en más de uno a la vez.

El gran desafío: la transición a la adultez

Hoy muchos niños con condiciones complejas llegan a ser jóvenes. Los cuidados paliativos pueden extenderse durante años, y las intervenciones deben adaptarse a la edad y a las necesidades de cada etapa. Entonces aparece la gran pregunta: ¿cuándo transicionar? Considero que el proceso ideal comienza a partir de los 14 años, pero me pregunto si el criterio debe ser el peso (¿40 kg?), qué hacemos si el paciente está en declive y qué pasa con las otras especialidades que intervienen en el tratamiento. En el caso de Mateo, la preparación se inicia a los 16 años.

Identifico cuatro dificultades: los pediatras, los hospitales de adultos, los padres y el estado clínico del paciente. Entre las barreras concretas están el duelo de la familia por abandonar el entorno pediátrico "protector", la falta de equipos de adultos capacitados en secuelas del neurodesarrollo y la desnutrición severa (¿manejo por peso o por edad?).

La literatura va en la misma línea. Entre las barreras figuran la pérdida de los equipos conocidos y la comunicación insuficiente entre servicios pediátricos y de adultos. Una revisión sistemática encontró que no existe un programa de transición estandarizado y que la mayoría de las guías no se basaba en evidencia. Además, hay una diferencia de filosofía: los cuidados paliativos pediátricos acompañan hasta la muerte, mientras que los de adultos suelen centrarse en las últimas semanas o meses de vida.

Un dato alentador: en un estudio de adolescentes y adultos jóvenes, haber recibido cuidados paliativos pediátricos se asoció con un primer contacto más temprano con paliativos de adultos y con más conversaciones sobre objetivos de cuidado.

Qué esperamos de los médicos de adultos

Lo resumo en tres ideas: trato y paciencia, disponibilidad y accesibilidad, y conocimiento científico. Para el paciente que sobrevive a la neonatología, sumo necesidades concretas: síntomas controlados, padres informados y comprendidos, insumos, leche y el Certificado Único de Discapacidad (CUD).

El marco legal en Argentina

La Ley 27.678 de Cuidados Paliativos, sancionada en 2022, busca garantizar el acceso a prestaciones integrales en el ámbito público, privado y de la seguridad social, con acompañamiento a las familias. Su capítulo II se refiere a los cuidados paliativos pediátricos. Falta que esa letra se traduzca en equipos de adultos preparados para recibir a estos jóvenes.

Un cierre que condensa todo: la frase de David Tasma

Terminé mi presentación con una frase que no es mía, sino de un paciente:

"Yo solo quiero lo que está en tu mente y en tu corazón".

La pronunció David Tasma, un sobreviviente del gueto de Varsovia que murió de cáncer en Londres en 1948, a los 40 años. Cicely Saunders, entonces trabajadora social hospitalaria, lo acompañó en sus últimas semanas. Hablaron de la posibilidad de crear algún día un lugar más parecido a un hogar para quienes estaban al final de la vida. Al morir, Tasma le dejó 500 libras y una frase que se volvió fundacional: "que yo sea una ventana en tu casa". Con esa herencia y esa inspiración, Saunders fundó años después el St Christopher's Hospice, considerado el punto de partida del movimiento moderno de hospicios y cuidados paliativos.

Para mí, esa frase resume lo que buscamos en cada paciente y en cada familia: el conocimiento científico de la mente y la presencia genuina del corazón.