Adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: adecuar no es abandonar

La adecuación del esfuerzo terapéutico no significa abandonar ni provocar la muerte. Significa ofrecer al niño el tratamiento que necesita según su enfermedad, evolución y mejor interés.

Adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: adecuar no es abandonar

Hablar de adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría implica entrar en uno de los escenarios más complejos de la medicina: aquel en el que debemos decidir no solamente qué podemos hacer, sino qué debemos hacer por un niño.

Durante mi exposición en las XXII Jornadas Región NOA de la Sociedad Argentina de Pediatría, uno de los conceptos centrales fue precisamente este: no todo lo que técnicamente podemos hacer beneficia necesariamente al paciente.

Adecuar no es eutanasia ni abandono

La adecuación del esfuerzo terapéutico no tiene como objetivo provocar la muerte. Cuando una enfermedad irreversible o avanzada continúa su evolución, la causa del fallecimiento sigue siendo la propia enfermedad.

Lo que hacemos es adecuar los tratamientos al momento evolutivo de esa enfermedad, evitando intervenciones que ya no ofrecen un beneficio razonable o que pueden producir un daño desproporcionado.

Y esto tampoco significa abandonar.

Un niño puede requerir cuidados intensivos en determinados momentos de su enfermedad y, en otro momento, necesitar que determinados tratamientos sean limitados o retirados. Estar en cuidados paliativos no significa que nunca deba ingresar a una terapia intensiva ni utilizar un respirador. Cada decisión depende de la situación clínica concreta.

Los cuatro principios de la bioética

La adecuación del esfuerzo terapéutico puede analizarse a partir de los cuatro principios clásicos de la bioética.

No maleficencia: no debemos provocar un daño innecesario mediante tratamientos ineficaces o perjudiciales.

Beneficencia: debemos indicar aquello que realmente pueda beneficiar al paciente y preguntarnos cuál es el objetivo concreto de cada intervención.

Justicia: debemos utilizar los recursos sanitarios de manera racional, razonable y proporcionada.

Autonomía: debemos respetar la participación del paciente y de su familia en las decisiones, considerando sus valores, preferencias y posibilidades de comprensión.

En pediatría, estos principios deben integrarse además con un criterio fundamental: el interés superior del niño.

Porque el niño no desaparece detrás de la decisión de los adultos. Debemos escuchar lo que expresa, conocer sus preferencias y considerar su grado de comprensión y participación de acuerdo con su edad y desarrollo.

No todo lo que se puede hacer, se debe hacer

La medicina dispone actualmente de herramientas capaces de sostener funciones vitales, prolongar tratamientos y ofrecer nuevas alternativas terapéuticas.

Pero la pregunta no debería ser únicamente: “¿Podemos hacerlo?”.

También debemos preguntarnos:

¿Para qué lo vamos a hacer?

¿Este tratamiento puede mejorar la enfermedad? ¿Puede aliviar síntomas? ¿Puede modificar el pronóstico? ¿Qué daños puede producir? ¿Es proporcionado al beneficio que esperamos obtener?

Un respirador, una nueva línea de quimioterapia, una intervención invasiva o incluso un tratamiento aparentemente sencillo deben tener un objetivo clínico claro.

Cuando una intervención se vuelve fútil, desproporcionada o perjudicial, continuarla puede transformarse en obstinación terapéutica.

Adecuar es un proceso, no una decisión express

Una de las ideas que considero fundamentales es que la adecuación del esfuerzo terapéutico lleva tiempo.

No debería aparecer por primera vez en medio de una emergencia, cuando una familia recién conoce al equipo y debe responder rápidamente qué quiere que hagamos.

Primero hay que construir un vínculo.

Conocer al niño. Conocer a su familia. Comprender qué saben, qué sienten, qué esperan y qué entienden acerca de la evolución de la enfermedad.

La comunicación no es un acto aislado. Es un proceso dinámico que debe ser reevaluado porque las circunstancias cambian y también pueden cambiar las decisiones de una familia.

Por eso debemos desterrar la idea de unos “cuidados paliativos express”.

Abandono, obstinación o acompañamiento

Cuando una enfermedad cambia su trayectoria, podemos caer en tres caminos.

El primero es el abandono: “ya no puedo ofrecer nada desde mi especialidad, entonces que se ocupe cuidados paliativos”. Esto no debe ocurrir. El paciente sigue siendo nuestro paciente y merece nuestro acompañamiento.

El segundo es la obstinación terapéutica: continuar intervenciones que ya no ofrecen un beneficio razonable, muchas veces por miedo a aceptar que la medicina tiene límites.

El tercer camino es el que buscamos: acompañar y adecuar.

Significa continuar cuidando al niño mientras adaptamos los tratamientos a sus necesidades reales y al momento de su enfermedad.

La decisión médica no puede trasladarse a los padres

Hay una diferencia fundamental entre compartir una decisión y trasladar la responsabilidad médica.

No corresponde preguntarle a un padre: “¿Usted quiere que le coloque un respirador a su hijo?”. La indicación de un tratamiento es una responsabilidad profesional.

La familia, en cambio, aporta un saber imprescindible: conoce al niño, sus valores, sus preferencias, su historia y aquello que considera importante para él.

El equipo de salud aporta el conocimiento científico.

Ambos saberes deben encontrarse.

Por eso, la comunicación debe ser clara, honesta y comprensible. Y los profesionales necesitamos entrenarnos en estas habilidades: comunicar también es una competencia clínica.

La interdisciplinariedad es indispensable

Cuando varios profesionales participan en el cuidado de un mismo niño, debemos procurar construir un discurso coherente.

Si un profesional dice una cosa, otro dice exactamente lo contrario y un tercero transmite una tercera posibilidad, la familia queda atrapada en la incertidumbre.

Los desacuerdos pueden existir. No necesariamente significan que alguien esté actuando mal. Cada profesional puede mirar la situación desde su experiencia y especialidad.

Pero existe un punto que debe estar por encima de nuestras diferencias: el mejor interés del niño.

Cuando los conflictos persisten, los comités de ética pueden colaborar en el análisis de la situación y ofrecer una orientación basada en principios bioéticos.

Adecuar también significa estar

Las decisiones pueden cambiar.

Una familia que inicialmente acepta una adecuación puede tener dudas cuando llega una nueva descompensación. Otra que inicialmente quería continuar con todas las intervenciones puede llegar a pedir que se priorice el confort de su hijo.

Por eso debemos reevaluar.

Y, sobre todo, debemos estar.

Porque cuando todo termina, muchas familias no recuerdan solamente qué tratamiento recibió su hijo. Recuerdan quién estuvo presente, quién tomó su mano, quién explicó, quién escuchó y quién los acompañó cuando tuvieron miedo.

La adecuación del esfuerzo terapéutico no consiste en hacer menos.

Consiste en hacer lo adecuado para ese niño, en ese momento de su enfermedad.

Y cuando ya no podemos curar, cuando ya no podemos modificar el curso de la enfermedad, siempre podemos seguir cuidando.

Glosario: estos términos, en palabras sencillas

Adecuación del esfuerzo terapéutico

Es adaptar o limitar determinados tratamientos cuando, por la situación y evolución de una enfermedad, ya no ofrecen un beneficio razonable para el niño o pueden causarle más daño que beneficio. No significa abandonar al paciente.

Cuidados paliativos pediátricos

Son los cuidados destinados a mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades graves y sus familias. Buscan aliviar el dolor y otros síntomas, acompañar emocionalmente y ayudar a transitar la enfermedad. Pueden comenzar desde el diagnóstico y pueden brindarse junto con tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad.

Tratamiento fútil

Es un tratamiento que, de acuerdo con el conocimiento médico disponible y la situación particular del paciente, ya no puede alcanzar el objetivo que se busca con él. Continuarlo no aporta un beneficio real.

Obstinación o encarnizamiento terapéutico

Es continuar utilizando tratamientos o procedimientos que ya no ofrecen un beneficio razonable para el paciente y pueden aumentar su sufrimiento o prolongar innecesariamente una situación de deterioro.

Abandono terapéutico

Es dejar de acompañar o atender a un paciente porque ya no existe una posibilidad de curación o porque el tratamiento específico dejó de funcionar. No debe confundirse con la adecuación del esfuerzo terapéutico. Aunque no podamos curar, siempre podemos seguir cuidando.

Proporcionalidad del tratamiento

Significa valorar si los posibles beneficios de un tratamiento justifican sus riesgos, efectos adversos, sufrimiento y consecuencias para ese paciente en particular.

Interés superior del niño

Es el principio que obliga a que, en las decisiones que afectan a un niño, niña o adolescente, se priorice aquello que resulte más beneficioso para su bienestar y protección, teniendo en cuenta sus necesidades, deseos, edad, madurez y circunstancias.

Autonomía

Es el derecho de una persona a participar en las decisiones relacionadas con su salud de acuerdo con su capacidad para comprender la situación y decidir. En pediatría, la participación del niño o adolescente debe ser considerada junto con la responsabilidad de sus padres o representantes y el marco legal vigente.

Obstinación terapéutica ≠ adecuación

La diferencia es importante: la obstinación insiste en tratamientos que ya no aportan un beneficio razonable; la adecuación busca ajustar el tratamiento a lo que realmente necesita el paciente en ese momento.

Eutanasia

Es una intervención realizada deliberadamente con la intención de provocar la muerte de una persona para poner fin a su sufrimiento. La adecuación del esfuerzo terapéutico no tiene ese objetivo. Su finalidad es evitar tratamientos desproporcionados o sin beneficio y continuar brindando cuidados adecuados.

Tratamiento desproporcionado

Es aquel en el que las cargas, riesgos o sufrimientos que genera son mayores que los beneficios que razonablemente se espera obtener.

Prueba terapéutica

En determinadas situaciones en las que existen dudas sobre el beneficio de un tratamiento, puede acordarse realizarlo durante un período definido y evaluar su respuesta. Si no alcanza el objetivo establecido, puede considerarse su suspensión.

Proceso de toma de decisiones

Es el camino mediante el cual el equipo de salud analiza la situación clínica, las alternativas disponibles, sus objetivos y consecuencias, junto con los valores, preferencias y necesidades del niño y su familia. No es una decisión aislada ni necesariamente definitiva: debe reevaluarse cuando la situación cambia.

Interdisciplinariedad

Es el trabajo coordinado de los distintos profesionales que participan en la atención del niño. Médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y otros integrantes del equipo deben procurar una mirada integral y coherente.

Encarnizamiento terapéutico

Es otra manera de referirse a la obstinación terapéutica: continuar intervenciones médicas desproporcionadas o sin un beneficio razonable, aun cuando puedan aumentar el sufrimiento del paciente.

Una idea para recordar

Adecuar el esfuerzo terapéutico no significa dejar de tratar. Significa dejar de hacer aquello que ya no ayuda y continuar haciendo todo aquello que sí puede cuidar, aliviar y acompañar.