Sonda, gastrostomía y amor: cuando tu hijo necesita otra forma de alimentarse

En cuidados paliativos pediátricos, muchos niños no pueden alimentarse por la boca. Eso no significa que no puedan nutrirse: significa que necesitan otra vía, y que el amor detrás de ese acto es exactamente el mismo.

Sonda, gastrostomía y amor: cuando tu hijo necesita otra forma de alimentarse

Cuando la boca no es el camino

En cuidados paliativos pediátricos es muy frecuente que los niños no puedan alimentarse por vía oral. Esto ocurre especialmente en pacientes con patologías neurológicas, donde la deglución —el acto de tragar— se ve afectada por la propia enfermedad. También puede presentarse en niños con cáncer avanzado u otras condiciones graves.

En estos casos, mi trabajo es encontrar la mejor estrategia para que ese niño reciba la alimentación y nutrición que necesita. Y siempre la encontramos.

¿Qué es una sonda nasogástrica y qué es una gastrostomía?

Las dos herramientas más frecuentes en estos casos son:

🔹 **Sonda nasogástrica**: un tubo fino que lleva el alimento directamente al estómago a través de la nariz.

🔹 **Gastrostomía**: una alternativa para casos de mayor duración, que consiste en alimentar al niño directamente a través de la pared abdominal.

Ambas son herramientas médicas válidas, seguras y pensadas para proteger la calidad de vida del paciente.

¿Cuándo se decide usar una u otra?

Hay niños que desde el nacimiento no pueden alimentarse por boca y la sonda se coloca de entrada. Otros pudieron hacerlo por un tiempo, pero la enfermedad fue avanzando y llegó un momento en que esa vía ya no alcanzó.

La referencia que usamos en medicina es la siguiente: cuando se estima que el paciente va a necesitar la sonda nasogástrica por más de dos meses —que es la situación de la mayoría de los niños en cuidados paliativos— ya está indicada una gastrostomía.

Sé que estas decisiones asustan. Es completamente entendible. Pero quiero que sepan que en la mayoría de los casos es la mejor decisión que se puede tomar para proteger la nutrición y la calidad de vida de su hijo.

No solo cuánto, sino cómo y con qué

Más allá de la cantidad, en estos pacientes es fundamental la calidad nutricional. Los niños en cuidados paliativos son muy sensibles a nivel gastrointestinal, por eso es clave elegir una leche, fórmula o suplemento que:

✅ El niño pueda tolerar sin disconfort ni dolor.

✅ Le permita defecar sin dificultad.

✅ Lo mantenga bien nutrido.

En pacientes con patología neurológica o cáncer avanzado, subir de peso no siempre es posible. Pero ese no es el único objetivo: lo que buscamos siempre es un aporte nutricional adecuado que sostenga la mejor calidad de vida posible.

Alimentar es un acto de amor, sin importar la vía

Esto se lo digo a todas las mamás y los papás con los que trabajo: alimentar es un acto de amor. El amor está en preocuparse por el hijo y darle acceso al alimento. No importa si eso se hace por la boca, por una sonda o por un botón de gastrostomía.

Las familias que alimentan por sonda aman y cuidan exactamente igual que aquellas que pueden hacerlo por vía oral. Nunca lo olviden.

Dra. María Cecilia Rea (MP 9087)

Médica Pediatra | Cuidados Paliativos Pediátricos | Hospital de Niños de Tucumán

Prosecretaria de la Comisión de Cuidados Paliativos Pediátricos — Sociedad Argentina de Pediatría